QUIET

A Quiet, Màrius Serra descriu la vida del seu fill LLullu, que pateix paràlisis cerebral, i les emocions que desperta conviure amb un fill que com diu l’autor “no progressa adequadament”.

En aquest llibre autobiogràfic, que l’autor comença amb una frase molt aclaridora “Aquest llibre pot ferir la meva sensibilitat”, es verbalitza l’angoixa per a superar o assumir una situació tant difícil com és saber que la malaltia del teu fill no te cura i, més a més, despullar-se dels sentiments que li provoca. Aquesta realitat, permet fixar-se, gaudir i agrair coses que, d’altra manera, passen inadvertides i donar a les coses la importància necessària i justa que realment es mereixen. En paraules de l’autor: “Quan la medicina pot diagnosticar, tractar i derrotar les malalties hauríem d’organitzar una festa de celebració. Ens passem la vida celebrant èxits absurds...”

D’altra banda, l’obra reflexa la naturalitat amb que la família fa front a la situació, sense dramatismes, però tampoc sense disfressar la realitat. També aporta una gran dosi d’humor i ironia per fer front a l’adversitat. Així es mostra a la visita al Museu de la Ciència de Vancouver, on el LLullu, per la capacitat de mantindre el cervell inactiu, és imbatible en una disciplina valorada com a un joc d’ingeni.

L’escriptor també descriu els sentiments que la societat mostra envers persones amb discapacitats tals com la pietat, el rebuig, la compassió, la incomoditat o la invisibilitat.

Per finalitzar, Màrius Serra, acaba la narració posant veu i moviment al seu fill, vertader protagonista i patidor de la història, i donant compliment al seu desig: “Vull veure caminar al meu fill, Jordi. Més encara, vull veure’l córrer!” malgrat ho aconsegueixi amb un fotoshop.

La meva inQUIETud

En primer lloc, no puc dir ben bé perquè aquesta història m’ha enganxat tant, perquè realment, el tema central del text és la malaltia que pateix un nen des del naixement i que, a més a més, no té cura. És a dir, no és una comèdia que et faci riure i oblidar-te de possibles problemes que t’envoltin.

Malgrat això, consider important i necessari escriure, difondre i exposar aquestes vivències, per a ajudar a conèixer i a adonar-te’n de situacions o problemes que la gent pateix i que moltes vegades no observam. El mateix autor explica que no ha reconegut que un nen té la mateixa malaltia que el seu. També es una bona manera de reconfortar o mostrar maneres d’actuar davant situacions d’aquest tipus: per exemple, seguir fent, dins tot el que es pugui, una vida normal, aportar una dosi d’ironia, de bon humor, etc.

Crec que la postura adoptada per l’autor i la seva família davant del tema, aparcant la dramatització i ondejant la ironia i el bon humor, és una de les millors medicines, encara que sigui pal•liativa. Una bona manera de disfressar, reconfortar o suportar el dolor és ironitzar la situació o buscar el punt positiu de les coses, per petit que sigui.

D’altra banda, valor molt la sinceritat de l’autor i la capacitat per despullar-se mostrant uns sentiments i emocions tant íntims i personals. Irremediablement aquest llibre m’ha recordat a jo mateixa i la meva família. Per un costat, som mare i qualsevol cosa que puga afectar negativament a un dels meus fills, en qualsevol aspecte, em fa un mal immens i per tant, em solidaritzo amb el patiment d’altres progenitors sense poder evitar-ho. Per un altre costat, la semblança amb la malaltia d’un germà meu, que té nom, però no te cura: l’esclerosi múltiple. També nosaltres hem fet servir la ironia, la broma, per a suavitzar moments difícils. Record que l’any passat al forum d’una assignatura, vaig escriure sobre el meu germà. Em va costar molt destapar els meus sentiments, com ha dit l’autor, també podia ferir la meva sensibilitat i encara que no és el cas, pensava que opinaria ell del que jo pogués escriure.

Segons la meva opinió és important escriure sobre qualsevol tipus de malaltia o discapacitat o situació fora de allò que consideram normal per diverses raons: una, aportam coneixements a aquelles persones que no els tenen, tant si els hi fan falta perquè estiguin en una situació semblant o perquè així poden conèixer altres aspectes de la realitat; dos, dóna a conèixer les barreres arquitectòniques, socials o de qualsevol tipus que es troba la gent quan va en cadira de rodes, o és sega, o té qualsevol altra tipus de malaltia o discapacitat i; tercer, si una família amb un nen que pateix aquesta malaltia, que comporta una dosi de feina extraordinària, segueix fent el que feria en cas de que el seu fill fos normal, només es tracta en molts casos, com assenyala l’autor, de fer les coses d’una altra manera, demostra i ensenya que, l’educació inclusiva i “la vida inclusiva” és possible, tant sols haurem de canviar la forma de fer les coses.

Per finalitzar, comentar que, encara que el fet de no seguir la cronologia real per a relatar la història, m’ha embolicat una mica, entenc la postura de l’autor, que no vol dur cap a un final trist.

QUIET, Màrius Serra, Ed. Anagrama. Barcelona, 2008